Necesitamos comunidades compasivas que ayuden a lograr una muerte tranquila

En Alicia en el país de las maravillas, la protagonista le pregunta al Gato de Cheshire qué camino debe seguir para salir de donde se encuentra. Este le responde que todo depende de adónde quiera llegar. Alicia le contesta: “La verdad, no me importa mucho el lugar”, a lo que su interlocutor zanja: “Entonces, tampoco importa mucho el camino que tomes”. De la misma forma, cuando nos planteamos llevar al hospital a los enfermos avanzados y a los ancianos deberíamos preguntarnos qué esperamos y cuál es el objetivo del traslado.

Conviene refrescar que la meta debe ser prestar la mejor atención posible a cada persona. Es un imperativo moral analizar si ese cuidado se puede proporcionar en el hogar, que en ocasiones es una residencia, donde el paciente está rodeado de sus seres queridos. Esta cuestión interpela a nuestra sociedad y a nuestro sistema sanitario: ¿dónde debemos cuidar en el tramo final de la vida? ¿Estamos preparados para ello?

Hace 30 años, Daniel Callahan lideró un informe del prestigioso Hastings Center de Nueva York donde se planteaba una actualización de los fines de la medicina. Más allá de la curación y la prevención, defendía, era necesario incorporar el objetivo de lograr una muerte tranquila y en paz, todo ello con el mismo rango científico. Aquella propuesta fue muy celebrada y está cada vez más valorada ante el progresivo aumento de la esperanza de vida y el lógico incremento de las enfermedades crónicas avanzadas.

Esta perspectiva se está incorporando a los programas docentes de las profesiones sanitarias, aunque con mucha lentitud. Sería un contrasentido dedicar los grandes avances de las ciencias biomédicas a prolongar la vida a toda costa. Hay que adecuar las posibilidades diagnósticas y terapéuticas a una interpretación prudencial del momento biológico de cada paciente. Pensemos en la falta de lógica que tiene ante un paciente que está en una fase terminal de su enfermedad el uso del desfibrilador en una parada cardiaca o el ingreso en la unidad de cuidados intensivos.

Ante la pregunta sobre dónde cuidar al paciente incurable, la respuesta nos llevará a buscar la máxima calidad de vida y a respetar la voluntad de los pacientes.

Los cuidados paliativos, una medicina de rango científico

Desde hace unas décadas asistimos a la entrada en escena de la moderna atención paliativa ENLACE. Es una rama que se diferencia en sus objetivos de la clásica medicina curativa, donde la prioridad es la supervivencia.

Cuando estamos ante una enfermedad avanzada y sin curación, en la que incluimos la ancianidad, la medicina paliativa siempre debe respetar la vida, pero con la prioridad focalizada en el confort de las personas.

Se trata de prestar unos cuidados impregnados de humanidad sin renunciar al rigor científico. Es el momento de concentrar los esfuerzos en ensanchar la existencia, sin claudicar ante la tentación de la agresividad tecnológica sin sentido, que se ha dado en llamar obstinación o encarnizamiento, que la deontología médica ha censurado con rotundidad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido los cuidados paliativos como “un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y de sus familias que afrontan problemas asociados a enfermedades potencialmente mortales. Previenen y alivian el sufrimiento mediante la identificación temprana, la evaluación adecuada y el tratamiento del dolor y otros problemas, ya sean físicos, psicosociales o espirituales”.

La aparición de las comunidades compasivas y su impacto

La mayoría de las personas con enfermedades avanzadas pasan el 5 % de su tiempo con los servicios sanitarios y el 95 % inmersos en su entorno social: familia, vecinos, cuidadores, acompañantes voluntarios, farmacias, comercios de proximidad, servicios sociales, escuelas, parroquia, etc. Es fácil razonar que si prescindimos de la comunidad será muy difícil prestar cuidados de calidad.

Esta visión impulsó a Allan Kellehear, hace ya dos décadas, a definir y promover las “comunidades compasivas” como una oportunidad para lograr la excelencia de la atención paliativa. En España, Silvia Librada lidera su estudio desde hace 10 años en el seno de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Se trata de construir una cultura paliativa, fortaleciendo el tejido social con la implicación de personas e instituciones. Esto supone sensibilizar, formar –aclarando dudas– y capacitar. Estas experiencias de apoyo comunitario se están multiplicando con una amplia variedad de formas organizativas en barrios urbanos y pueblos, impulsadas por entidades sin ánimo de lucro que recaban el apoyo de asociaciones y municipios.

Algunas comunidades compasivas están incluyendo un modelo de evaluación del impacto generado tras la implantación de un ecosistema paliativo de estas características. El objetivo es generar evidencia científica de su utilidad y facilitar que sea replicable.

Un ejemplo lo encontramos en una residencia de mayores de la ciudad de Fraga (Huesca). Tras incorporarse al modelo ECOPAL se ha invertido el porcentaje de fallecimientos de sus residentes en el hospital, que ha pasado del 70 % al 30 %.

Un estudio publicado por comunidades compasivas australianas mostró una reducción significativa de ingresos hospitalarios, días de estancia hospitalaria y visitas al servicio de urgencias. Sus autores estimaron un ahorro económico de 500 000 dólares australianos (unos 300 000 euros) en la atención de 100 pacientes durante 6 meses.

Las comunidades compasivas ofrecen un horizonte esperanzador para mejorar el cuidado de los pacientes paliativos y sus familias. Pero, además, aunque no sea este su objetivo primario, pueden ser una fórmula revolucionaria para ayudar a un sistema sanitario sumido en la crisis.

Rogelio Altisent Trota no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.